Nella relazione che accompagna la pdl si premette che il Consiglio regionale “ha già espresso la volontà di perseguire gli obiettivi indicati dal presente progetto di legge, approvando il 20 dicembre 2011 un ordine del giorno che impegna il presidente della Giunta e l’assessore alla Salute ad introdurre forme di sostegno finanziario rivolte ai nuclei familiari con un componente in uno degli stati in oggetto”.

“Lo stato vegetativo (SV), lo stato di minima coscienza (SCM) e la locked-in syndrome (LIS) – è scritto nella relazione – sono delle condizioni funzionali del cervello che insorgono subito dopo un evento acuto (traumatico, vascolare o altro ancora) diventando riconoscibili solo quando finisce il coma e che tali condizioni neurologiche di bassa responsività protratta sono andati aumentando negli ultimi 10 anni in conseguenza allo sviluppo delle tecniche di rianimazione e dei protocolli di assistenza giornaliera. La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, quelle cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria fino a portare alla completa paralisi degli arti ma con un risparmio delle funzioni cognitive, sensoriali”.

“I pazienti che si trovano in una delle suddette condizioni – evidenziano i consiglieri Romaniello, Navazio, Santochirico e Dalessandro – presentano una situazione di gravissima disabilità, fatto che comporta un impegno quotidiano rilevante sul piano sia fisico, psicologico ed economico da parte dei familiari che prestano assistenza (care givers). Tale assistenza consente di evitare il ricorso alla degenza degli stessi in strutture ospedaliere, con conseguente e sensibile riduzione della spesa sanitaria e, soprattutto, dà al paziente la possibilità di vivere il più a lungo possibile in un ambiente familiare con il conforto e l’affetto dei propri cari”.

Nella relazione si sottolinea, a tale proposito, che “quello di de-ospedalizzare i pazienti incrementando i servizi assistenziali con lo scopo di tenere sotto controllo la spesa sanitaria, è uno degli obiettivi formulati nel Patto della Salute, triennio 2010/2012, intesa sottoscritta tra Stato e Regioni il 3 dicembre 2009. Lo strumento individuato per raggiungere tale obiettivo è quello del sostegno finanziario alle famiglie con un congiunto nelle suddette condizioni”.

In dettaglio, la proposta di legge prevede il riconoscimento, ai nuclei familiari residenti in Basilicata che hanno al loro interno un componente in SV, SCM, LIS e SLA, di un contributo mensile di Euro 500,00 destinato al familiare-care giver per lo svolgimento di attività di aiuto e supporto al congiunto. A parere dei consiglieri che hanno presentato la pdl “per quantificare il risparmio potenziale è necessario analizzare il costo che il sistema sanitario attualmente sostiene in caso di degenza ospedaliera. A tale proposito si evidenzia che i pazienti in SV, SCM, LIS e SLA, nella fase post-acuzie, vengono dimessi da sale di rianimazione e, per un periodo limitato di circa 6 mesi, possono trovare collocazione esclusivamente in strutture protette che prendono il nome di U.G.C. Unità per le Gravi Cerebro – Lesioni acquisite (in genere accreditate con il S.S.N.). Successivamente a tale degenza, i familiari possono decidere di ricoverare il paziente presso una L.A.I.C. (Lungodegenza ad Alta Intensità di Cura), accreditate con il S.S.N., o presso una R.S.A. (Residenza Sanitaria Assistenziale) dove le tariffe di degenza possono essere totalmente a carico del paziente o per il 50% sostenute dal S.S.N.