in merito ai diversi servizi giornalistici apparsi sul registro tumori di basilicata, notizie che appaiono quantomeno contrastanti tra loro ed in ogni caso non bastevoli a rendere chiara la situazione effettiva su un punto tanto complesso e delicato quale appunto è un registro tumori, ed al netto di mie considerazioni sulla questione se esista, funzioni e cosa/come raccoglie dati il registro stesso (per il mio giudizio che interverrà in seguito, partirò da un mio vecchio comunicato di circa 3 anni fa che posterò in link per non appesantire l’articolo stesso), pubblico queste informazioni che sono tratte in copiaincolla dal sito dell’airtum, l’associazione italiana registri tumori, sito accessibile da questo link http://www.registri-tumori.it/cms/it , informazioni che messe in chiaro forse daranno qualche delucidazione in più ai lettori…
Cosa sono?
I Registri tumori sono strutture impegnate nella raccolta di informazioni sui malati di cancro residenti in un determinato territorio.
Sono necessari perché in nessuna struttura ospedaliera italiana, pubblica o privata, c’è l’obbligo di archiviare i dati relativi alla diagnosi e alla cura dei tumori. Se si vuole sorvegliare l’andamento della patologia oncologica occorre quindi che qualcuno si assuma il compito di andare a ricercare attivamente le informazioni, le codifichi, le archivi e le renda disponibili per studi e ricerche.
I registri tumori italiani si sono assunti questo compito.
Attualmente sono attivi 43 registri di popolazione (38) o specializzati (5) che seguono complessivamente circa 28 milioni di italiani, corrispondenti al 47% della popolazione residente totale.
Le informazioni raccolte includono il tipo di cancro diagnosticato, il nome, l’indirizzo, l’età e il sesso del malato, le condizioni cliniche in cui si trova, i trattamenti che ha ricevuto e sta ricevendo e l’evoluzione della malattia.
Questi dati sono essenziali per la ricerca sulle cause del cancro, per la valutazione dei trattamenti più efficaci, per la progettazione di interventi di prevenzione e per la programmazione delle spese sanitarie.
Registri di popolazione e Registri specializzati
La maggior parte dei registri italiani sono registri di popolazione ovvero raccolgono i dati relativi alle malattie tumorali di tutti i residenti di un determinato territorio (può essere una singola città o un’intera regione, una provincia o il territorio di una ASL). L’importanza di legare la raccolta di dati alla residenza sta nel fatto che in questo modo la casistica raccolta non sarà selezionata, ma rifletterà la reale condizione di un territorio dove sono presenti tutte le fasce di età, tutti gli strati sociali, ecc.
I registri specializzati, invece, raccolgono informazioni su un singolo tipo di tumore (per esempio il colon-retto, la mammella, ecc) oppure su specifiche fasce di età (tumori infantili da 0-14 anni, oppure degli adolescenti, da 15-19 anni).
La storia
In Italia, come in altri Paesi del Sud Europa, i Registri tumori non sono nati per iniziativa di organismi nazionali né a seguito di precisi criteri programmatori. Più frequentemente hanno avuto origine dalla spontanea motivazione scientifica di singoli clinici, patologi, epidemiologi e medici della sanità pubblica.
Il carattere volontaristico di tali iniziative ha fatto sì che i Registri tumori assumessero dimensioni medio-piccole. Solo recentemente sono state programmate azioni di incentivazione da soggetti pubblici (CCM, Regioni, ecc.) per arrivare all’obiettivo di coprire con le attività di registrazione l’intero territorio nazionale. L’aumento della copertura negli anni può essere visualizzata guardando la storia per immagini dei registri tumori.
In ordine di apparizione (data di istituzione):
Varese è stato il primo Registro attivo in Italia (1976)
Parma, lo ha seguito a breve distanza (1976)
Negli anni Ottanta si sono aggiunti:
Ragusa (1980) Latina (1982) Firenze (1984) Genova (1984) Torino (1985) Modena (1988) Ferrara (1989) Romagna (1986) Veneto (1989)
Altri Registri tumori sono diventati operativi negli anni Novanta:
Macerata (1990) Sassari (1992) Umbria (1994) Bolzano (1995) Napoli (1995) Biella (1996) Salerno (1996) Trento (1997) Friuli Venezia Giulia (1998)
Tra il 2000 e il 2010 sono stati accreditati:
Reggio-Emilia (2001) Milano (ASL Città di Milano) (2002) Sondrio (2000) Trapani (2008) Siracusa (2008) Brescia (2009) Mantova (2010) Catanzaro (2010) Nuoro (2010)
Negli ultimi anni si sono aggiunti:
Palermo (2011) Como (2012) Catania-Messina (2012) Bergamo (2013) Cremona (2013) Lecce (2013) Milano (ASL Milano 1) (2013) Piacenza (2013) Taranto (2013) Barletta-Andria-Trani (2014) Monza-Brianza (2014)
A questi si aggiungono 5 Registri specializzati:
il Registro dei Tumori infantili del Piemonte (1967), il Registro Tumori colo-rettali di Modena (1984), il Registro Mesoteliomi della Liguria (1994), il Registro dei Tumori infantili delle Marche (1996), il Registro Tumori della mammella di Palermo (1999)
L’accreditamento è compito dell’Associazione Italiana Registri Tumori. (Aggiornamento: maggio 2014)
REGOLE E PROCEDURE PER L’ACCREDITAMENTO DI REGISTRI DI POPOLAZIONE
I Direttori dei Registri non accreditati dovranno inviare alla Segreteria AIRTUM una preliminare segnalazione dello stato delle loro attività.
I Registri Tumori che fossero in condizione di chiedere l’accreditamento dovranno inviare, contestualmente alla domanda di accreditamento, la casistica inerente i dati di incidenza, mortalità e popolazione relativi ad almeno tre anni consecutivi e per un totale indicativo di almeno un milione di anni*persona. A tale scopo il Registro potrà utilizzare la seguente tabella di riferimento:
Popolazione annuale Numero minimo di anni richiesti
200.000-250.000 5
250.000-333.000 4
>333.000 3
La Commissione potrà, in alcuni casi, richiedere al Registro di integrare la casistica con un numero aggiuntivo di anni specie se in presenza di tassi di malattia particolarmente ridotti o di possibili criticità che necessitassero di essere verificate con l’ausilio di una casistica numericamente più stabile.
La domanda deve includere:
1.Copia dei dati d’incidenza secondo il tracciato record della banca dati AIRTUM (per l’accreditamento i campi DCI e DATAINSE sono obbligatori), mortalità e popolazione su supporto informatico con formato secondo gli standard della BD (vedi Protocollo operativo);
2.Questionario AIRTUM compilato accuratamente e in ogni sua parte e firmato dal Direttore del Registro;
3.Diagramma di flusso del Registro tumori, compilato in modo dettagliato seguendo la scheda-guida fornita;
4.File di testo con i risultati dei controlli CheckAIRTUM effettuati secondo lo standard “Italia”;
5.File di testo con i risultati dei controlli CheckAIRTUM effettuati secondo lo standard della macro-area (Nord, Centro o Sud) di pertinenza;
6.File di testo con i risultati del check del programma DEPEdits;
7.File di testo con i risultati del controllo dei tumori multipli del programma DEPEdits;
8.Tabulati/file con numero di casi incidenti per sesso, sede ed età, numero deceduti per sesso, sede ed età, tassi sesso-sede-età specifici e tassi standardizzati secondo il formato indicato nelle tabelle allegate.
9.Tabulati con la distribuzione percentuale dei casi con conferma microscopica per sesso, sede, età e totale, la distribuzione percentuale del rapporto mortalità incidenza per sesso, sede, età e totale, la distribuzione percentuale dei casi DCO per sesso, sede, età e totale;
10.Tabulati con numero di casi per anno di incidenza per sede e sesso.
mappa
In Italia più di 30 milioni di cittadini, pari al 51% della popolazione (se si considerano i soli registri generali, esclusi cioè gli infantili e i registri del mesotelioma) vivono in aree coperte dall’attività dei Registri tumori accreditati dall’AIRTUM. La popolazione coperta da un Registro varia da dimensioni regionali (Umbria) o quasi (Veneto) a dimensioni provinciali o corrispondenti a una singola città (Torino). Attraverso la mappa delle zone attualmente coperte dai Registri si può accedere alle schede di ogni singolo registro. Nella mappa sono inoltre evidenziati i registri in fase di accreditamento (che coprono un ulteriore 3.2% della popolazione) e i registri in attività (19.5% della popolazione). Nel cartogramma vengono indicati i periodi di registrazione dei casi forniti alla banca dati nazionale (al 2012). Se ti interessa vedere l’elenco dei registri accreditati clicca qui. (n.d.a. ovviamente per questioni di praticità ho disattivato i link, concentrando l’informazione sulla situazione della nostra regione)
ed ecco lo stato del registro di basilicata
Regione Basilicata
Denominazione: Registro Tumori Basilicata
Zona: BASILICATA
Tipologia registro: Nuovo
Previsione accreditamento: dato non disponibile
Anni in lavorazione: 2006-09
Popolazione servita: 575,000
Responsabile RT: Rocco Galasso
e-mail: r.galasso(at)alice.it
questo per la cronaca, seguiranno i miei commenti nel pomeriggio…