Proposta di legge su assistenza a malati Sv, Scm, Lis, Sla23/04/2012 10:43 L’hanno presentata i consiglieri Romaniello, Navazio, Santochirico e Dalessandro per incentivare l’assistenza domiciliare. Previsto un contributo mensile di 500 euro destinato al familiare-care giver
ACR Una proposta di legge con il duplice obiettivo di “incentivare l’assistenza domiciliare per i pazienti in stato vegetativo (SV), stato di minima coscienza (SCM), affetti da locked-in syndrome (LIS) e sclerosi laterale amiotrofica (SLA), scoraggiando, in tal modo, il ricorso alle strutture ospedaliere e realizzando un considerevole risparmio per la spesa sanitaria regionale” è stata presentata dai consiglieri Giannino Romaniello (Sel), primo firmatario, Ernesto Navazio (Ial), Vincenzo Santochirico e Giuseppe Dalessandro (Pd).
Nella relazione che accompagna la pdl si premette che il Consiglio regionale “ha già espresso la volontà di perseguire gli obiettivi indicati dal presente progetto di legge, approvando il 20 dicembre 2011 un ordine del giorno che impegna il presidente della Giunta e l’assessore alla Salute ad introdurre forme di sostegno finanziario rivolte ai nuclei familiari con un componente in uno degli stati in oggetto”.
“Lo stato vegetativo (SV), lo stato di minima coscienza (SCM) e la locked-in syndrome (LIS) – è scritto nella relazione – sono delle condizioni funzionali del cervello che insorgono subito dopo un evento acuto (traumatico, vascolare o altro ancora) diventando riconoscibili solo quando finisce il coma e che tali condizioni neurologiche di bassa responsività protratta sono andati aumentando negli ultimi 10 anni in conseguenza allo sviluppo delle tecniche di rianimazione e dei protocolli di assistenza giornaliera. La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, quelle cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria fino a portare alla completa paralisi degli arti ma con un risparmio delle funzioni cognitive, sensoriali”.
“I pazienti che si trovano in una delle suddette condizioni – evidenziano i consiglieri Romaniello, Navazio, Santochirico e Dalessandro – presentano una situazione di gravissima disabilità, fatto che comporta un impegno quotidiano rilevante sul piano sia fisico, psicologico ed economico da parte dei familiari che prestano assistenza (care givers). Tale assistenza consente di evitare il ricorso alla degenza degli stessi in strutture ospedaliere, con conseguente e sensibile riduzione della spesa sanitaria e, soprattutto, dà al paziente la possibilità di vivere il più a lungo possibile in un ambiente familiare con il conforto e l’affetto dei propri cari”.
Nella relazione si sottolinea, a tale proposito, che “quello di de-ospedalizzare i pazienti incrementando i servizi assistenziali con lo scopo di tenere sotto controllo la spesa sanitaria, è uno degli obiettivi formulati nel Patto della Salute, triennio 2010/2012, intesa sottoscritta tra Stato e Regioni il 3 dicembre 2009. Lo strumento individuato per raggiungere tale obiettivo è quello del sostegno finanziario alle famiglie con un congiunto nelle suddette condizioni”.
In dettaglio, la proposta di legge prevede il riconoscimento, ai nuclei familiari residenti in Basilicata che hanno al loro interno un componente in SV, SCM, LIS e SLA, di un contributo mensile di Euro 500,00 destinato al familiare-care giver per lo svolgimento di attività di aiuto e supporto al congiunto. A parere dei consiglieri che hanno presentato la pdl “per quantificare il risparmio potenziale è necessario analizzare il costo che il sistema sanitario attualmente sostiene in caso di degenza ospedaliera. A tale proposito si evidenzia che i pazienti in SV, SCM, LIS e SLA, nella fase post-acuzie, vengono dimessi da sale di rianimazione e, per un periodo limitato di circa 6 mesi, possono trovare collocazione esclusivamente in strutture protette che prendono il nome di U.G.C. Unità per le Gravi Cerebro – Lesioni acquisite (in genere accreditate con il S.S.N.). Successivamente a tale degenza, i familiari possono decidere di ricoverare il paziente presso una L.A.I.C. (Lungodegenza ad Alta Intensità di Cura), accreditate con il S.S.N., o presso una R.S.A. (Residenza Sanitaria Assistenziale) dove le tariffe di degenza possono essere totalmente a carico del paziente o per il 50% sostenute dal S.S.N.
“Appare dunque evidente, sulla base di tali dati, che – sottolineano Romaniello, Navazio, Santochirico e Dalessandro – l’erogazione di 500 euro mensili consentirebbe un notevole risparmio per il sistema sanitario, pari a circa 4.000 Euro al mese a paziente in caso di mancato ricovero in Lungodegenza ad Alta Intensità di Cura (interamente risparmiate dal S.S.N) e di una cifra che varia dai 1.960 ai 2.860 Euro circa al mese per paziente in caso di mancato ricovero in Residenza Sanitaria Assistenziale (per il 50% risparmiate dal S.S.N)”.
Per una quantificazione delle risorse necessarie, si sottolinea che “in Basilicata, per l’anno 2010, sono stati monitorati (Associazione malati di SLA di Potenza) circa 20 casi di pazienti con SLA. Per quanto, invece, riguarda i pazienti in SV, SMC e LIS, non ci sono dati certi, non essendoci un’associazione per malati di questo tipo. Tuttavia, appare ragionevole ipotizzare che il numero di malati in tali condizioni non sia superiore alle 20 unità. Pertanto, le risorse necessarie annualmente per realizzare la misura, considerando un contributo finanziario di 500,00 Euro al mese a paziente, e che tutte le famiglie decidano di optare per il familiare care giver, sono stimabili in circa 240.000 Euro. La reperibilità di tali risorse sarebbe garantita dal notevole risparmio per il S.S.N. determinato dalla mancata ospedalizzazione dei pazienti a cui è rivolta la misura”.
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ragionamento che non fa una piega e che credo rappresenti un punto di forza di questa proposta, purtroppo rimanendo isolata in un contesto sanitario che, nel mentre vuole de-ospitalizzare, pure però non crea ancora quelle reti di supporto tecnico e sociale in grado di reggere l’impatto di manovre “riduttive” della sanità pubblica che pure l’attuale assessore alla sanità sta pervicacemente portando avanti con delle logiche con le quali personalmente non sono d’accordo…il problema non può essere solo quello dei costi, ma presuppone un coinvolgimento formativo delle famiglie che al momento latita, se non del tutto assente…ma ci avvieremmo su un lungo discorso…per il momento giudichiamo interessante questa proposta di legge